Det kan føles som et fuldtidsjob at styre dine symptomer, og de kan komme til at diktere hvordan du bruger dine dage. Selv daglige aktiviteter (f.eks. madlavning) kan være en stor udfordring. Dine tidligere drømme og mål kan føles uden for rækkevidde. Du savner måske at tilbringe tid udenfor dit hjem og at være spontan. Til tider kan du måske føle, at du ikke er god nok – både som ven, partner eller forælder. Du kan have mange bekymringer om, hvad fremtiden bringer, men alligevel føles det at være i nuet overvældende.
Kort om kronisk sygdom
Omkring en tredjedel af den danske befolkning lider af en eller flere fysisk-kroniske sygdomme, og antallet har været stigende gennem de sidste år. Ifølge tal fra sundhedsdatastyrelsen var der i perioden mellem 2009 og 2017 31% flere som blev diagnosticeret med mindst én af seks udvalgte kroniske lidelser (KOL, leddegigt, knogleskørhed, type 1- og type 2-diabetes, astma). Derudover lever mange med en kronisk sygdom, uden at den er diagnosticeret.
Hvad er kronisk sygdom?
Kronisk sygdom er et begreb, der dækker over en lang række af forskellige sygdomme. Det som de har til fælles er, at de alle er længerevarende og kræver løbende behandling eller konsekvent begrænser en persons daglige aktiviteter. Eksempler på kroniske sygdomme er KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom), leddegigt, knogleskørhed, diabetes og astma men der findes mange andre. Den kroniske sygdom, som de fleste danskere har, er forhøjet blodtryk. Mange kroniske sygdomme helbredes aldrig fuldstændigt, men der kan være lange perioder, hvor man ikke mærker symptomer og der er derfor stor forskel på hvor meget de forskellige kroniske sygdomme påvirker en i hverdagen.
Hvad kendetegner en kronisk sygdom?
Selvom der er mange forskellige kroniske sygdomme, har de fleste alligevel nogle generelle fællestræk. Kronisk sygdom er blandt andet karakteriseret ved:
- Komplekse årsager
- Mange risikofaktorer
- Vedvarende tilstand
- Funktionsnedsættelse
- Langt sygdomsforløb med behov for behandling og/eller pleje
- Nedsat livskvalitet, hvis tilstanden ikke behandles
- Blivende følger
Livet med Kronisk Sygdom
Det at leve med langvarig sygdom kan være en stor belastning, da du både skal tilpasse dig de nye forudsætninger, som sygdommen bringer med sig, samt de krav som behandlingen sætter til dig.
Kronisk sygdom medfører typisk livsstilsændringer, der kan være udfordrende; som en ny diæt eller et træningsprogram. Samtidig skal du i mange tilfælde selv bidrage til, og udføre, større eller mindre dele af din egen behandling for effektivt at håndtere sygdommen. Derfor kan du ende med at bruge store mængder af tid og kræfter på den daglige behandling af sygdommen, og du kan komme til at opleve det som belastende, frustrerende og overvældende. Du kan også opleve at din kroniske sygdom fører til begrænsninger i dit sociale liv og på arbejdspladsen, fordi du kan være nødt til at tage pauser eller begrænse planer og aktiviteter på grund af din sygdom.
Enhver af disse udfordringer kan være med til at forårsage stress, angst og i nogle tilfælde depression. Derfor kan det være en god idé at søge støtte enten hos din nærmeste omgangskreds, blandt andre med samme sygdom, online eller blandt professionelle. Din læge kan måske besvare nogle af dine spørgsmål og en psykolog kan blandt andet være med til at give dig vejledning eller tage f.eks. stress i opløbet, før det for alvor rammer.
Usikkerhed
Endnu en udfordring ved at leve med kronisk sygdom er den usikkerhed, som ofte ledsager sygdommen. Det kan være svært at forudsige, hvordan du har det fra dag til dag, når du ikke ved om sygdommen blusser op eller forbedres, hvilket gør det svært at lægge planer for fremtiden.
Kroniske sygdomme er også ofte meget komplekse samtidig med, at der kan mangle information, særligt omkring de mere sjældne sygdomme. Det kan også være med til at skabe usikkerhed, fordi du kan have svært ved at finde rundt i symptomer og behandling og ultimativt at finde en forklaring på, hvad det helt konkret er du fejler. Hvis du oplever at dette er et problem for dig, kan du blandt andet prøve at finde den information, du mangler selv eller spørge din læge til råds. En psykolog ville også kunne hjælpe dig med, hvordan du kan lære at leve med uforudsigeligheden og hvordan du kan planlægge og opbygge hverdagsrutiner, på trods af de begrænsninger din sygdom giver dig.
Sygdomsrelateret Træthed (fatigue)
Træthed, eller fatigue, vurderes ofte af patienter med kronisk sygdom, som et af de mest problematiske og udfordrende aspekter af deres sygdom. Selvom fatigue oversættes til træthed på dansk, bruger mange stadig det engelske ord for at adskille normal træthed med den særlige træthed forbundet med sygdom. Vigtigheden af træthed og den betydning det har for folks livskvalitet er i stigende grad blevet anerkendt og undersøgt for en række kroniske sygdomme, herunder multipel sklerose og leddegigt. Man ved dog stadig ikke om træthed er en generel konsekvens af det at være kronisk syg, eller om trætheden skyldes noget andet (eventuelt noget sygdomsspecifikt).
Man kan groft opdele træthed i to kategorier; akut og begrænset eller kronisk og svækkende. Den akutte træthed opstår efter en identificerbar anstrengelse og forekommer også hos raske mennesker. Den bliver automatisk mindre efter nok hvile. Dette kan for eksempel være den træthed du oplever efter at have haft en lang arbejdsdag, dagen efter du er flyttet, eller efter en hård omgang i fitnesscentret. Den kroniske træthed er derimod typisk ikke relateret til anstrengelse, men opstår ofte sammen med medicinsk sygdom og bliver normalt ikke mindre efter hvile. Derudover har kronisk træthed ofte mange forskellige – eller helt ukendte årsager og varer typisk længere end 6 måneder.
Fordi den form for træthed, der ledsager kronisk sygdom, ikke nødvendigvis kommer som en naturlig efterfølger af anstrengelse, kan det være svært at vide, hvornår den dukker op. Det kan også være svært at få fuldført opgaver, som er nødvendige i ens dagligdag, når man er helt udmattet. Du kan overveje, om der er nogle af dine hverdagsopgaver, som kan deles op i små bidder, så du ikke skal gøre det hele på en gang. Du kan også høre, om du kan få hjælp af venner eller familie til f.eks. at købe ind eller hente børn fra skole og fritidsaktiviteter. Så kan du nemlig spare på den energi, som du har, så den rækker længere. I samtaler med en psykolog ville i eventuelt kunne snakke om, hvordan opgaver kan deles op og hvordan du kan få en god hverdagsrutine.
De ‘usynlige’ sygdomme
Kroniske sygdomme kan ofte være ’usynlige’ sygdomme, hvor andre ikke nødvendigvis kan se, at man er syg. Dette kan være en udfordring, fordi det kan være svært for de fleste at forstå alvoren, når sygdommen ikke er til at se rent fysisk. Mange vil måske tilbyde hjælp eller være ekstra opmærksomme på en persons behov hvis vedkommende har armen i gips, men samtidig have svært ved at forstå det, når personen med kroniske smerter har lignende begrænsninger.
Det at tale direkte og tydeligt til folk om dine begrænsninger i stedet for at undskylde for dem eller trække dig fra et socialt liv, kan hjælpe dig med at bevare selvrespekt og selvværd. Sammen med en psykolog vil du kunne lære at blive bedre til at sætte grænser og arbejde med hvordan du kan italesætte dine behov og eventuelle begrænsninger overfor andre.
Hvordan kan du håndtere din kroniske sygdom?
Der er flere ting, du selv kan gøre for at gøre det lettere at leve med kronisk sygdom. Du kan for eksempel:
- Finde information og diskutere bekymringer og spørgsmål med lægen – dette kan hjælpe, hvis du føler dig hjælpeløs eller ude af kontrol
- Praktisk og følelsesmæssig støtte fra andre – især familie og venner
- Finde en støttegruppe – enten fysisk eller online
- Sætte konkrete kortsigtede mål
Når du lever med en kronisk sygdom, er det vigtigt ikke at lade sygdommen diktere alle aspekter af dit liv men samtidig at være realistisk. Hvis du ikke mærker efter og sætter grænser, kan du hurtigt komme til kun at opleve nederlag. Her kan det være godt at overveje hvilke begrænsninger du har og hvordan du kan få gjort de ting du gerne vil, uden at blive overbelastet. For eksempel kan mange opgaver deles op i mindre bidder, eller du kan måske bede om hjælp til det, der er ekstra svært.
Støtte
Støtte kan være afgørende for at leve et godt liv med kronisk sygdom. Særligt støtte fra ens nærmeste – partnere, familie og venner, kan være en stor hjælp både med hensyn til at håndtere det praktiske i hverdagen og de følelser og tanker, som du går og har. Selvom det kan være en stor hjælp at have en åben dialog mellem dig selv og dine nærmeste, er det dog også vigtigt at sætte klare grænser, hvis der er nogle ting vedrørende din sygdom, som du ikke ønsker at tale om.
Det kan det også være en god hjælp at finde online støttegrupper, hvor du kan tale med andre som har samme (eller lignende) sygdom. Dette kan måske være særligt brugbart hvis du har en af de mere sjældne kroniske sygdomme og derfor ikke nødvendigvis kender til andre i dit nærområde, som har samme sygdom.
Hvis det er svært for dig at tale med dine venner eller din familie om din sygdom eller at bede om hjælp, kan et forløb med en psykolog være en rigtig god støtte. Her kan du netop få hjælp til hvordan du får taget hårde, eller svære samtaler og at det er i orden at bede om hjælp – også til ting, som du har kunne før.
Hvad kan du blandt andet få ud af et forløb med en af vores psykologer, hvis du har en kronisk sygdom?
- Bedre håndtering af udfordringer som kronisk syg / Bedre strategier for at håndtere de følelsesmæssige og psykiske dele af det at leve med en kronisk sygdom
- Accept / Øget accept af hvordan dit liv ser ud efter du er blevet syg og dine nye livsvilkår
- Øget livskvalitet / Øget livskvalitet på trods af de udfordringer som din kroniske sygdom bringer med sig
- Forebygge stress, angst og depression / Flere oplever at få symptomer på stress, angst og/eller depression som følge af deres kroniske sygdom, og det kan et psykologforløb hjælpe dig med at forebygge
- Støtte / blive bedre til at spørge om nødvendig hjælp fra dine omgivelser
Hvordan arbejder jeg med psykologen online?
Du mødes med din psykolog online enten over video eller skriver med psykologen gennem vores sikre system – eller en kombination af begge dele, alt efter dit behov og hvad du foretrækker. Vores psykologer arbejder ud fra evidensbaserede terapeutiske metoder, såsom kognitiv adfærdsterapi, acceptance and commitment terapi, compassion focused terapi, mindfulness, familie/parterapi, med flere. Inden for online terapi har forskningen især undersøgt kognitiv adfærdsterapi tilgang, som lader til at være god til online terapi og kronisk sygdom. Metoden har vist gode behandlingsresultater både på video og gennem skriftlig psykologhjælp. Kognitiv adfærdsterapi tager udgangspunkt i konkrete udfordringer, du har i din nuværende dagligdag. Det kan være udfordringer, som påvirker både dit arbejdslivs og dit privatliv, som du gerne vil have hjælp til for en periode.
Få hjælp til at leve med din kroniske sygdom
Hos We.Care mener vi, at ingen som gerne vil have hjælp, bør stå alene med deres kroniske sygdom og/eller psykiske udfordringer. Vores vision i We.Care er derfor, at vi vil gøre det mere tilgængeligt for alle danskere at få psykologhjælp – med hjælp af teknologien. Fordi alt for mange mennesker har brug for nogen at snakke med om deres mentale udfordringer, men får det ikke gjort. Nogen har svært ved at komme uden for deres egen dør på grund af deres kroniske sygdom. Nogen har problemer med at få tid til en psykolog på grund af karrieremæssig travlhed. Nogen har ikke overskud til at finde en psykolog på grund af stress. Og rigtig mange bliver stoppet, fordi lange ventetider ikke fungerer, når man har brug for hjælp her og nu. Vi har i We.Care skabt en mulighed for at få psykologhjælp på den sikreste og nemmeste måde: På computeren eller mobilen. Vores ambition er at hjælpe så mange danskere som muligt til at få det bedre. Så hvis du gerne vil prøve en nem og moderne måde at tale med en psykolog og få hjælp til hvordan du kan leve med din kroniske sygdom, så begynd på online psykologhjælp hos os i dag.
Læs mere om, hvordan We.Care kan hjælpe med blandt andet angst og frygt her
Kilder
IOM (Institute of Medicine). 2012. Living well with chronic illness: A call for public health action. The National Academies Press. ISBN 978-0-309-22128-3
Region Sjælland. Kronisk Sygdom. Lokaliseret d. 2/2/2021 på: https://www.regionsjaelland.dk/Sundhed/samarbejde-og-indsatser/Sundhedsplan/Tvaersektorielt-samarbejde/Sider/Kronisk-sygdom.aspx
Michael Falk Hvidberg, Søren Paaske Johnsen, Michael Davidsen og Lars Ehlers.
A Nationwide Study of Prevalence Rates and Characteristics of 199 Chronic Conditions in Denmark. PharmacoEconomics – Open. 2020;4:361–380. doi:10.1007/s41669-019-0167-7
Sundhedsdatastyrrelsen. Stadig flere med kroniske sygdomme. Lokaliseret d. 2/2/2021 på: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/nyheder/2018/stadig_flere_med_kroniske_sygdomme_21062018
Mark G. Swain. Fatigue in chronic disease. Clinical Science London. 2000;99(1):1–8. PMID: 10887052.
Penlington C. Exploring a compassion-focused intervention for persistent pain in a group setting. British Journal of Pain. 2019;13(1):59-66. doi:10.1177/2049463718772148
Graham CD, Gouick J, Krahé C, Gillanders D. A systematic review of the use of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) in chronic disease and long-term conditions. Clin Psychol Rev. 2016;46:46-58. doi:10.1016/j.cpr.2016.04.009
STARS (Syncope Trust And Reflex anoxic Seizures) UK. Cognitive Behavioural Therapy for chronic health conditions. Lokaliseret d. 2/3/2021 på: https://www.heartrhythmalliance.org/files/files/stars/For%20Patients/160922-vh-FINAL-STARS%20CBT%20Booklet.pdf
Pfizer Danmark. Hvad er træthed?. Lokaliseret d. 9/2/2021 på: https://www.fatigue.dk/article/hvad-er-tr%C3%A6thed
Psychology Today. Chronic Illness. Lokaliseret d. 2/2/2021 på:
https://www.psychologytoday.com/us/basics/chronic-illness
Better Health. Chronic Illness. Lokaliseret d. 2/2/2021 på:
https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/healthyliving/chronic-illness
Seneste kommentarer